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25岁黄梅小伙汪浩患怪病19年，全身关节变形丧失行动能力。5月初，他生平第一次来武汉住院，武汉大学中南医院内分泌科的医护人员陪他实现了3个愿望。 6岁起病 不知不觉完全丧失行动能力 1992年10月出生的汪浩，家在黄梅县下新镇金星村。6岁那年，他开始出现症状，走路不稳，经常摔跤，有次从楼梯上滚落摔伤，在当地医院做了手术，但术后不久又摔伤。7岁时，他右侧膝关节变形，走路腿疼难忍，二年级没上完就不得不辍学回家。
汪浩参观博物馆
汪浩到泛海国际影城
武汉大学中南医院内分泌科的医护人员给汪浩加油 不幸的是，就在他发病那年，他妈妈离家出走了，再也没有回来。 时间悄然流逝，汪浩全身的大小关节都发生变形，手臂、手指、腿都不能伸直，睡觉不能平躺，不知不觉间完全丧失了行动能力，生活不能自理，全靠父亲汪再松拉板车、收垃圾、种地含辛茹苦地照顾。 这些年，汪再松也曾带儿子去过外地求医，但因经济困难总是半途放弃，一直不清楚病因。 来武汉遇见热心肠的医生查明病因 上月底，汪浩关节疼痛加重，他父亲和姑姑打听到擅长看风湿性疾病的武汉大学中南医院内分泌科陈小奇副主任医师。 “我还记得那天汪浩来看门诊的情景，他爸爸佝偻着背推着轮椅，他蜷缩在轮椅里，脊柱和四肢都严重变形，手腕失去肌肉的支撑垂下来，整个人非常消瘦，看上去像个孩子，我当时第一感觉是这个孩子病得这么重，来晚了。”陈小奇回忆。 仔细询问病史后，陈小奇分析，汪浩可能患有多种疾病，建议他住院进一步检查明确诊断。但听说要住院，汪浩的爸爸和姑姑都犹豫了，担心无力负担费用。 “不要担心，我们只做必要的检查，会尽量帮你们节约。”经过陈小奇反复耐心劝说，汪浩终于住进了病房。 为了弄清楚汪浩的病因，陈小奇为他精心制订检查方案，同时查阅大量的国内外文献，终于有了明确诊断，除了有强直性脊柱炎外，他还不幸患有进行性假性类风湿发育不良症。这是一种罕见的遗传性软骨发育不良疾病。国内报道病例数极少，在英国报道的发病率是百万分之一。 “患者脊柱的关节功能已经到了终点，脊柱畸形还导致他内脏改变，腹腔体积变小，心、肺、脾、肾都受到影响，还有电解质代谢紊乱和中度贫血”，陈小奇介绍。 住院期间感到少有的温暖 度过“最开心的一天” 考虑到汪浩的关节损害已不可逆转，行动能力难以恢复，陈小奇和同事们商量为这个苦难的小伙子和他父亲做点力所能及的事情，给他更多心理关怀，帮他尽量减轻痛苦。 经过对症治疗，汪浩的疼痛症状明显减轻。孙华护士长带领护理团队经常和他谈心，他的精神面貌也发生了很大的转变。 “他刚来的时候，眼睛里一点光彩都没有，好像看不到希望的样子，但我们熟悉了以后，我感觉他其实很热爱生活，没有被苦难打倒，我们对他微笑，他也对我们微笑，他需要从床上坐到轮椅上时，我们的护士就会给他一个温暖的‘公主抱’，现在他见到护士们就会主动喊姐姐，人开朗了很多。”孙华介绍。 在和汪浩交流时，医护人员了解到他心里藏着3个愿望，一是想有台电动轮椅帮爸爸减轻劳累，二是想去参观湖北省博物馆，三是想看场电影。 通过医院宣传部和湖北经视咵天栏目组帮忙，大家悄悄地为汪浩筹备了一份“礼物”。 爱心企业家张毅先生为汪浩送来了一台价值3千元的崭新电动轮椅和2千元捐款。“您很辛苦，希望让孩子行动方便些”，张先生握着汪再松的手说道，汪再松已是老泪纵横，感激地说不出话来。而汪浩更是兴奋不已，迫不及待地要试试新轮椅，很快就能操纵自如了。 接着，陈小奇、邓亚男、朱向鹏、刘柠萱等医护人员和爱心人士一行陪着汪浩和爸爸一起前往湖北省博物馆。在馆厅里迎接汪浩的是省博馆长方勤先生。“我听说你的故事深受感动，我送你一本图册，这里面都是湖北省博物馆里的文物图片，希望你喜欢，有信心战胜困难！”方馆长的鼓励让汪浩红了眼圈。 在方馆长的特别安排下，讲解员带领汪浩参观，每到一处都让他目不转睛。“我最喜欢越王勾践剑！”汪浩高兴地告诉爸爸，爸爸的脸上也露出难得轻松的笑容。 参观完省博，汪浩又在大家的陪伴下，在武汉大学吃午餐，席间，他用不能伸直的双手举起茶杯和大家碰杯，那一刻，大家都为他祝福。 午餐后，大家陪他到泛海国际影城实现了第3个愿望，看了一场免费的3D电影。影城工作人员还送给他电影海报等礼品，为他加油。 “谢谢你们！那是我最开心的一天！”5月29日，已出院回家的汪浩给陈小奇医生打电话，回忆起20多天前的那个愉快日子，他说，他想对每一位向他传递善意的人再说声感谢。 |
